Marina Weisband wurde als politische Geschäftsführerin der Piratenpartei bundesweit bekannt. Vor gut einem Jahr veröffentlichte sie bei Twitter, dass sie am Chronischen Fatigue-Symdrom leidet. Was es damit auf sich hat und welche wichtige Botschaft sie damit verknüpft, erfährt man bei der #VOXStimme im Video.
Marina Weisband mit einer wichtigen Botschaft : #VOXStimme zum Fatigue-Syndrom: Nicht müde, sondern krank
Die Krankheit mit der medizinisch korrekten Bezeichnung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis) sorgt dafür, dass Marina Weisband an schlechten Tagen in einem abgedunkelten Raum im Bett verbringen muss. Schlaf bringt keine Regeneration. Ihr Immunsystem, Nervensystem und Stoffwechsel sind kaputt. Eine zutiefst belastende Situation für die sonst so eloquente Politikerin.
Etwa 300.000 Erkrankte in Deutschland
Doch oftmals wird das Fatigue-Syndrom nicht als solches erkannt, weil die meisten Ärzte kaum etwas darüber wissen. Eine Therapie gibt es derzeit für Marina Weisband nicht, praktisch auch keine Forschung und keine geregelte Versorgung, mit der Patientinnen und Patienten ihren Lebensunterhalt bestreiten können. Kaum zu glauben bei der Anzahl an Betroffenen.
In der #VOXStimme appelliert sie nun an ÄrztInnen und ForscherInnen, ihre Stimme für mehr Forschung, Hilfe und Aufmerksamkeit für ME/CFS zu erheben. (awe)